?

Log in

No account? Create an account

Предыдущий пост | Следующий пост

Оригинал взят у pch_maya в СБОР ПОЖЕРТВОВАНИЙ ДЛЯ МИРОСЛАВА ТЕТЮЦКОГО ЗАКРЫТ.
Уважаемые жертвователи, врачи РДКБ и НЦЗД, осуществлявшие ранее медицинское ведение пациента Мирослава Тетюцкого со времени постановки диагноза и в течение всей его жизни, волонтеры, представители СМИ, прошу считать это обращение официальным, от имени наших двух благотворительных фондов - фонда "Тепло сердец" и фонда "Помоги ребенку.ру".

На данный момент мы замораживаем сбор средств для Мирослава в связи с новыми открывшимися обстоятельствами, изложенными ниже.

К НАШИМ ЖЕРТВОВАЛЯМ: мы приносим вам извинения за изменившиеся по независящим от нас, надеюсь, объективным обстоятельствам, планы по сбору средств для лечения Мирослава. С ним в данный момент все в порядке, но операция будет проведена бесплатно. По опыту: это не отменяет будущих расходов на его предстоящее лечение помимо финансируемого государством протокола, как это происходит, например, с нашим благополучателем, стоящим в очереди на трансплантацию в России, Антоном Шкребуном.

ПОЭТОМУ, ЕСЛИ ВЫ СОЧТЕТЕ ПРАВИЛЬНЫМ ОТОЗВАТЬ ПОЖЕРТВОВАННЫЕ ДЛЯ МИРОСЛАВА СРЕДСТВА, мы безоговорочно и с благодарностью вернем все до копейки, но также, по вашему желанию и согласию, мы с благодарностью переадресуем их на другие лечебные нужды Мирослава, ИЛИ на лечение других детей с тем же диагнозом, не менее нуждающихся в помощи. Информацию о новых потребностях и отчеты о потраченных средствах для удобства мы будем транслировать на тех ресурсах, где была размещена информация о сборе средств для Мирослава. Уважаемые жертвователи, просим сообщать о вашем решении здесь или в привате, по указанному ниже контакту. Туда же можно направлять все обоснованные претензии по данному вопросу.

Нуждающиеся же в помощи другие пациенты, на которых можно переадресовать пожертвования, дети и молодые люди, есть на нашем сайте http://bf-kislorod.ru/, и многие другие ожидают своей очереди. Напомню, что о том, как поступать со средствами, когда меняются обстоятельства, я писала подробно, когда мы собирали еще средства для Павла Митичкина (заметка "Спрашивали - отвечаем" - отсюда. к сожалению, с Пашей такого бесплатного чуда не произошло, и деньги нужны немалые и по сей день, ожидаем очередной калькуляции из клиники.

ПОДРОБНЕЕ О ПРИЧИНАХ ЗАМОРОЗКИ СБОРА СРЕДСТВ ДЛЯ МИРОСЛАВА ТЕТЮЦКОГО.

Причина 1. Хирурги-трансплантологи ФНЦ Трансплантологии пришли к заключению о том, что для Мирослава операция по трансплантации легких может быть проведена в России, на базе ФНЦ Трансплантологии. В нашей стране трансплантация легких ребенку еще никогда не проводилась, и до сих пор о такой возможности, по крайней мере, в нашей информационной зоне доступности, известно не было. поэтому мы априори не могли рассчитывать на такую возможность. Но нам объяснили, что Мирослав по своим антропометрическим данным (в частности, объем грудной клетки) уже может считаться "взрослым" реципиентом.
1.1. Что касается печени Мирослава, здесь хирурги-трансплантологи пришли к единодушному заключению о том, что на данном этапе ребенок в срочной трансплантации печени не нуждается, поскольку ситуация здесь не настолько критична, как предполагалось в описании компьютерной томографии и по нестабильным анализам крови, до госпитализации ребенка в ФНЦ, что не исключает возможности трансплантации печени в будущем. В этом решении учитывается также и максимальное снижение послеоперационного риска для самого пациента.

Причина 2. Поскольку Мирослав по существующим законам достиг возраста, в котором он имеет право на информированное согласие, решение о согласии на дальнейшее лечение и на отдельные моменты его он принимает сам, основываясь на исчерпывающей информации. Он вправе знать все о предстоящем лечении, о течении своего заболевания и прогнозах, а также всех возможных рисках, он должен по первому его требованию получить всю ионформацию в доступной для него форме и все подробные разъяснения о лечебном процессе, и он эту информацию получил. В итоге они с бабушкой приняли решение о согласии на лечение, предложенное хирургами-трансплантологами ФНЦ Трансплантологии.

Причина 3. Мы, как НКО, в сборе средств на лечение должны следовать только окончательному решению специалистов + согласию пациента или его законного представителя. Пока мы такое заключение на бланке с печатью не получили, т.к. Мирослав до сих пор проходит обследование и еще не выписан, но устно это уже прозвучало с достаточной уверенностью для того, чтобы сбор средств заморозить, т.к. мы, как фонд, считаем делом чести ни минуты не держать жертвователей в неведении, а врачей в недоумении, когда все позиции окончательно прояснены.

КОГДА БЫЛ ОБЪЯВЛЕН СБОР ДЛЯ МИРОСЛАВА НА ЛЕЧЕНИЕ ЗА РУБЕЖОМ, мы руководствовались следующими соображениями, о чем мы неоднократно говорили:

1. Нестабильность состояния пациента при угрожающей динамике показателей крови, стремительного развития гепато-спленомегалии - КТ брюшной полости;, нарастания дыхательной недостаточности - КТ грудной клетки: неблагоприятная динамика анализов крови Мирослава - 26.08.2012 - 1; 06.09.2012 - 1; 06.09.2012 - 2; 06.09.2012 - 3

2. Наши данные о том, что трансплантацию легких детям в нашей стране не проводят, а также не проводят мультиорганную трансплантацию легкие/печень.

3. Невозможность своевременной доставки его в профильную по исходному заболеванию (муковисцидоз)клинику, откуда ребенок мог бы получить направление в ФНЦ Трансплантологии, и в момент существенного ухудшения состояния, с учетом устных отказов руководства обеих клиник и Департамента здравоохранения г.Москвы, отсутствия времени на ожидание результатов переписки и прежнего отрицательного опыта таких обращений в подобных случаях (см. историю Владика Резникова).  Все это является прямым следствием известного всем общего плачевного состояния здравоохранения в нашей стране, с произволом бюрократии от медицинских чиновников и невозможностью, зачастую, оказания своевременной помощи тем, кто в ней нуждается, о чем мы неоднократно говорили с приведением конкретных историй и документов, и в чем на личном опыте убеждаются все, кто когда либо всерьез сталкивался с плодами деятельности Минздрава.

Уважаемые господа, мы от всего сердца благодарим вас за помощь и искренне желаем вам здоровья!
Верующих просим молитв о том, чтобы для Мирослава все происходило так, как более всего угодно Богу.


и прилагаю также обращение Никиты Титова, нашего сотрудника, который курирует Мирослава. из группы Вконтакте:

Вчера 1 октября состоялся разговор Валентины (бабушки) Мирослава и хирурга Дмитрия из НИИ трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Дмитрий объяснил, что состояние печени Мирослава хоть и плохое, но оно не требует пересадки. Печень функционирует, ферменты в норме, билирубин не повышен и это главное. А вот легкие в ужасном состоянии и их необходимо пересаживать, никакими лекарствами состояния Мирослава облегчить не удастся. Пересадку легких готовы провести хирурги НИИ трансплантологии, такой опыт у них есть, правда у больных с другими диагнозами. Мирослав будет первым ребенком с муковисцидозом, который будет прооперирован в этом центре.
Мотивов, которые подвели нас к такому решению было несколько. Во первых, если мы уедем, то потеряем последнюю клинику в России, которая от нас не отказалась, а предложила радикальное лечение. Здесь нам дают гарантию, что Мирослава прооперируют. В Германии такой гарантии нам дать не могут. Во вторых в Германии дефицит донорских органов и для иностранцев выделяется лишь 5% из банка доноров. Там Мирославу придется ждать легкие гораздо дольше. В чужой стране мы не сможем никак повлиять на ситуации из вне. Мирослав с бабушкой останутся там одни.
Тем не менее лечение в Германии определенно стоит на уровень выше, чем в нашей стране, особенно, если касаться муковисцидоза. Поэтому это решение далось нам очень тяжело. Мы будем надеяться, что оно правильно, спасибо всем за поддержку!
Мы просим всех жертвователей, которые перечисляли деньги для Мирослава пока заморозить эти средства на непредвиденные расходы, которые могут понадобится в связи с операцией, подготовкой к ней и реабилитацией после нее. Им с бабушкой нужно будет жить рядом с клиникой, чтобы они могли в любой момент, когда появится донор, приехать в клинику на операцию без задержек. Мы сейчас подыскиваем им квартиру рядом с больницей. Помимо арендной платы нужно будет оплачивать текущие расходы по лекарствам.
Если кто-то их жертвователей хочет вернуть свое пожертвование, то пожалуйста свяжитесь со мной по электронной почте – titovnikita90@gmail.com